Основные причины смертности в России - сердечно-сосудистые заболевания и рак. Онкологию диагностируют 500 тысячам россиян в год, каждый пятый случай заканчивается летальным исходом. Про рак существует много стереотипов и мифов - что это «болезнь грустных», что он не лечится и другие. «Форпост» узнал у петербурженки Екатерины Руберман, почему сложно диагностировать раковые опухоли, что нельзя говорить онкобольным и о чём она сожалела больше всего.
Я не понимаю, что с тобой
- Самое страшное для меня было, что родители не станут говорить. Если у меня будет смертельный диагноз, а они будут от меня скрывать. Однажды я их собрала и попросила: «Если я умираю, вы мне об этом скажите». И каждый раз, когда я слышала фразу: «Выйдите, девушка, нам нужно с папой поговорить», я никуда не уходила», – вспоминает Катя первые дни после того, как узнала свой диагноз.
Её история борьбы с раком началась, когда девушке было 15 лет. Тогда она жила в Белгороде и, приехав с соревнований по пулевой стрельбе, почувствовала боль в спине. Катя отправилась к врачу, и рентгенолог случайно захватил большую область, чем обычно. На снимке обнаружили пятно и посоветовали сходить к онкологу.
Специалист сказал Кате, что все показатели у неё в норме, но точно он не может диагностировать причину опухоли. Фразу «Я не понимаю, что с тобой» я слышала следующие четыре месяца - вспоминает девушка. Для того, чтобы точно определить характер заболевания Кате три раза делали операции и брали пробы. Но все частицы были не информативны. В итоге врачи вынесли вердикт - туберкулёз.
«Я была безумно счастлива. Я помню, вышла из кабинета и закричала папе: «Ура! У меня туберкулёз!». Мы, наверное, были единственными, кто так радовался этой болезни. Меня положили в больницу в Москве. Но лучше мне не становилось, меня тошнило. Однажды к нам в отделение зашёл хирург и, посмотрев на снимки, сказал: «Ребята, я лечу туберкулёз 30 лет - это не он».
К этому времени раковая опухоль выросла до размеров яблока и перекрыла вену, которая блокировала поступление ферментов в печень. Если бы врач посмотрел на снимки на неделю позже, всё могло закончится намного хуже. После этого у Кати взяли пробу, выяснилось, что у девушки одна из форм лимфомы. Катя призналась, что после этого впервые разревелась, врачи сразу сказали, что гарантировать ничего не могут, но отметили - опухоль доброкачественная.
«Никто не мог поверить, мама подумала, что сглазили, пошла в церковь. На тумбочке появился переносной иконостас. А папа не показывал эмоций и говорил «всё хорошо», а если не хорошо «то последний год мы проживём «ох***но» (прекрасно - прим.ред.)».
Отращу брови и поставлю этот мир на колени
Екатерине повезло - она бесплатно попала в московский Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Девушка вспоминает, что клиника напомнила ей космический корабль по уровню техники и персонала. После белгородских врачей, которые чрезмерно сочувствоали, здесь с ней шутили и обсуждали новости.
В центре Кате назначили шесть курсов химиотерапии. Постепенно стали появляться побочные эффекты. Потерю волос на голове девушка пережила с юмором, успокаивать пришлось маму. Катя вспоминает, что после четырёх месяцев неопределённости это уже были мелочи. Позже выпали брови и ресницы - это далось ей гораздо болезненнее. Во время лечения Катя похудела на 10 килограммов, у неё облезла кожа во рту, и она не могла глотать еду. У девушки исчезли все комплексы по поводу её внешности. Рассматривая свои старые фотографии, она говорила: «Отращу брови и поставлю этот мир на колени».
«Мне было обидно, что я могла умереть, и я никогда не целовалась. Я жалела не о том, что с парашютом никогда не прыгала, а о том, что никогда не целовалась. Шансы поцеловать кого-то перед смертью без волос и бровей крайне малы».
Самым тяжёлым периодом стала процедура по пересадке стволовых клеток. Из-за сильного облучения у Кати «слезло всё, что можно», после этого на протяжении недели она почти не ходила и её тошнило. У детей, с которыми она лечилась, химиотерапия проходила хуже. Кто-то не мог передвигаться, у кого-то крошились зубы, кому-то лечение не помогало.
«В отделении никого не оставляли умирать, их отправляли домой. Но мы всё равно узнавали, что их больше нет. Одна девочка знала, и они выбирали с мамой платье, в котором её будут хоронить. И она очень спокойно к этому относилась, я не понимаю, почему у меня очень большой страх смерти. Был мальчик, который сознательно на это пошёл. У него был рак костей, и ему сказали, мы тебе или отрезаем ноги, или всё. Он сказал: «У моей мамы ещё трое детей, и я буду обрубком лежать?» - и выбрал второй вариант. Это был самый светлый человек, которого я знала. Он был капитаном хоккейной команды»
Через девять месяцев лечения у Кати началась ремиссия. Она вернулась домой и закончила в школу. Позже поступила в СПбГУ на факультет журналистики. Сейчас она учится на втором курсе, пишет статьи о здоровом образе жизни и рассказывает о том, что рак - это не так страшно, как кажется. Ещё девушка каждый год ездит обследоваться, опухоль не активна, но гарантий, что болезнь не вернётся, никто дать не может.
«Главное, что я поняла - это то, что ты никому не нужна, кроме родителей. И это очень сложно, потому что в 15 лет ты думаешь, что ты в центре мира. И не задумываешься о смерти. А тут ты резко понимаешь, что можешь умереть, и никто особо не заметит. Я выпала из жизни на год, и мои одноклассники продолжили сдавать экзамены, жить, влюбляться. Я была такая готическая принцесса и всё это улетучилось. Когда всё это нависает, ты понимаешь, что ты живешь не ради идеалов и великой цели. Тебе просто нравится есть борщ, чесать ногу, да и просто жить уже классно».
Не нужно приходить с трагическим лицом
Сейчас Катя участвует в разных мероприятиях, где старается просвещать людей на тему онкозаболеваний. По её мнению высокий рост заболеваемости раком обусловлен отсутствием культуры профилактики своего здоровья.
«У нас нет культуры следить за своим здоровьем. У нас сначала спросят соседа, потом позвонят знакомому врачу, а в больницу придут, когда уже всё. У нас реально бывают классные врачи, которые работают за копейки, но они вкладывают себя. Мне встречалось много таких врачей. Нужно к ним ходить, по-моему, вот в этом проблема».
Как тебе кажется, сейчас в российском обществе достаточно внимания уделяется проблеме рака? Есть живой диалог?
Он в недостаточном ключе идёт. Вот эти странные передачи, где человек наряжается в костюмы опухоли, выходит и такой «Я - опухоль!». Так это не работает. Мне нравится, что проходит в Петербурге, я была спикером на одном из мероприятий. Там были онколог, я и психолог. И мы выступали, обсуждали как бороться с онкозаболенями и как с этим жить. Такие мероприятия есть, но они локальнее. Ещё когда рассказывают про рак, то этих людей выставляют героями. Но они не герои, им сложно пришлось. Но у них нет выбора, они спасают себя. И часто бывает, что всё хорошо и об этом тоже нужно говорит. И не нужно приходить к онкобольным с трагическим лицом, просто поговорите с ними на обычные темы.
В России рак вызывает сильный страх у людей, с чем это связано?
Я думаю, что он кроется в том, что 30 лет назад он действительно не лечился. Сейчас ситуация изменилась - если выявить опухоль на ранней стадии, есть возможности вылечить. Да, это может быть дорого, но вы останетесь живы. Просто никто не боится смерти от инфаркта от туберкулёза, а с раком такого спокойствия нет. Наверное, тут всё связано с тем, что рак очень индивидуально протекает, и его сложно обнаружить и непросто лечить. И вот эта неизвестность порождает страх. Но это возможно и это нужно нам понимать.
Что бы ты сказала тем, кто сейчас узнал, что заболел раком?
Нужно найти хорошего врача, не отчаиваться. Не раскисать потому, что самое сложное ещё впереди. Если это взрослый человек, то нужно искать деньги. Нужно понимать, что гарантий никто не даст, рак, опять же, протекает индивидуально. Да, это страшно, да, это тяжело, но нужно понимать, что если есть хоть один шанс выжить - за него нужно цепляться.
