По данным Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом в Петербурге живут больше 60 тысяч ВИЧ-инфицированных людей. Это данные официальной статистики, однако по словам активистов, заражённых вирусом иммунодефицита намного больше. В силу табуированности темы не все спешат идти в больницу, у многих нет культуры профилактики заболевания. «Форпост» поговорил с ВИЧ-положительным петербуржцем Михаилом Романовым и узнал, как осознать свою болезнь, бороться с вирусом и что такое социальные аптеки.
Михаил узнал о том, что у него ВИЧ, в возрасте 25-ти лет. Врач будничным тоном сообщил о болезни и продолжил рассказывать про способы лечения. У тогда ещё жителя города Пушкино Московской области всё перевернулось. Непринятие менялось ощущением гнева и обратно. В голове каждую секунду мысли о смерти сменялись «ну с этим же живут». С тех пор прошло восемь лет. Михаил смирилися со статусом заражённого ВИЧ-инфекцией, переехал в Петербург и научился помогать другим с вирусом иммунодефицита.
Диагноз
История Михаила началась со спазмов в животе.
Я почувствовал недомогания с желудком и пошёл к врачу. Меня долго обследовали, но не могли найти причину. В итоге предложили провериться на ВИЧ, у меня взяли пробы, и потом пригласили к инфекционисту. Я тогда подумал: «неужели у меня редкая инфекция?», после чего у нас произошёл диалог, мне сказали, что у меня положительный статус. После меня направили в областной центр и там я ждал пару недель результатов другого теста, чтобы уже увидеть концентрацию вирусов в крови и посмотреть, сколько клеток у меня поражены. У меня оказалось мало здоровых клеток, около 120 при норме в 300, и мне посоветовали начинать терапию.
Осознание
У меня была каша (в голове - прим.ред.), полное непонимание. С одной стороны были самые страшные, суицидальные мысли, но потом понял, что не могу так сделать из-за родителей. Для чего они меня родили и мучались со мной, чтобы я так легко сдался?
С другой стороны я понимал, что люди живут с ВИЧ, у них не выросли рога и они не изменились, и, соответственно, надо попробовать. Вначале я не верил и не принимал болезнь, я ходил в частные клиники с просьбой перепроверить анализы. Потом узнал, что это делается на одном оборудовании, потому что оно дорогое. Мне потребовалось около трёх месяцев, чтобы принять болезнь. Но у каждого это проходит по-разному, у кого-то затягивается на годы. Мне, конечно, помогло, что я уже к тому времени общался с ВИЧ-положительными людьми, это ускорило процесс адаптации.
Я не знаю от кого точно заразился, но думаю, это моя вина, я слишком доверился. Но я поздно усвоил, что не всем можно говорить о своём статусе. В самом начале я это не понимал. Я работал в «Евросети» и рассказал о своей болезни знакомым, с которыми я, как мне казалось, находился в хороших отношениях. Позже эти люди анонимно написали на сайт компании, что у них работает ВИЧ-положительный сотрудник и он несёт опасность для всех. Мне предложили пройти тест от организации, я не захотел дальнейшей огласки и уволился.
Мама меня не приняла. Когда я ей сообщил, она сказала: «Ты не мой сын» и всё в таком духе. И вот это неприятие длилось два года, но потом она сама позвонила и сейчас мы полностью восстановили отношения. Моему партнёру было страшно, что он может заразиться, и мы приняли решение расстаться. Были те друзья, которые поддержали, кто-то отвернулся. Но на мой взгляд те, кто перестали общаться, сделали это скорее из-за недостатка информации, а не из-за неприязни ко мне. Это очень пугает, людям нужно время, чтобы понять.
Терапия
Я ни под что не подстраиваюсь, мне нужно принимать раз в день четыре таблетки. Лечение индивидуально и у кого-то это может быть одна таблетка. Они не влияют на мою физическую и умственную активность. Я путешествую, много хожу, езжу с друзьями за город на шашлыки, всё как у всех. Хотя есть препарат, который влияет на центральную нервную систему и из-за него люди видят очень яркие сны. Но это всё очень индивидуально, у кого-то этого нет. Главное тут вести диалог, если вам некомфортно жить с этими таблетками - говорите об этом врачу. Потому что я свою схему подбирал очень долго. Но это должны быть серьёзные показания, не нужно бежать к врачу из-за того, что у тебя выскочил прыщ. По сути как себя настроишь, если ты будешь думать «я весь на таблетках, весь больной», то так и будет. Но при этом нужно понимать, что это на всю жизнь и это нельзя будет прерывать.
Новое настоящее
Я стал более осознанно подходить к своему здоровью, в этом плане, конечно, история с ВИЧ меня очень продвинула. Ещё я по ходу своей волонтёрской деятельности сталкивался с разными людьми, и я сейчас больше понимаю проблемы других. К примеру, что значит для человека пройти гормональную терапию и параллельно лечиться от ВИЧ-инфекции. Ну и, наверное, моя болезнь стала таким маркером, и показывает, реально ли люди хотят со мной общаться или у них на меня какие-то свои планы.
Медикаменты
Тут интересная ситуация, потому что, когда начали импортозамещать, во многих городах России ребята, которые принимали российские лекарства, покрылись сыпью на полгода. Основа для этих лекарств закупалась в Индии, а вот различные добавки уже российского производства. И из-за того, что не было всё изучено, мы получили эти высыпания. Из-за того, что они не успевают испытывать, мы не знаем, чем обернётся принятие этих лекарств через пять лет, через десять. Это большой эксперимент, который не закончен. Мы их принимаем, но что дальше будет -никто не знает.
В больших городах проблем с получением лекарств нет. В Петербурге, к примеру, за этим очень хорошо следят. Есть сайт «Перебои.ру», где активисты всё отслеживают, в каком регионе не хватает лекарств. И там можно оставить самому заявку, если вы не получили что-то. Но проблемы остаются в регионах, к примеру, мне недавно писал парень из Череповца. Ему с показателем в 200 клеток не дают лекарств и врачи говорят: «Это токсичные препараты, вы что, хотите организм губить?». Это очень завязано на распределении денег, то есть многие врачи и рады дать лекарства, но их определённое количество. И если коэффициент больных подскочил, они просто не могут всех обеспечить. Среди проблем также отправка «на каникулы» (временное прекращение приёма лекарств - прим. ред.). Как правило, их делают из-за нехватки лекарств или если тендер просрочили. То есть сугубо материальные проблемы. Нужно, наверное, объяснить, что лечение нужно для того, чтобы концентрация вируса в крови становилась неопределённой. Тогда иммунная система начинает работать, как у обычного человека, и начинают расти иммунные клетки. И, соответственно, если прерывать этот процесс, то старая схема приёма лекарств перестаёт подходить.
ВИЧ в России
На мой взгляд по всей России эпидемия. Просто огромное количество людей не доходит до СПИД-центров. У меня есть знакомые, которые просто заказывают препараты в интернете. То есть существует огромный процент людей, которые скрывают свою болезнь. Ещё есть люди, которые не обследовались. Есть ещё диссиденты, которые просто не принимают болезнь. И поэтому мы просто не знаем реальный процент. Понятно, что его никто не хочет знать, потому что это большие цифры, но его необходимо знать, потому что мы с ним сможем работать и снижать. Есть ещё очень большой процент больных, который не учитывается - это иностранцы. Имеются в виду гастарбайтеры, прежде всего, у них уровень заболеваемости очень высокий, порядка 30-50%.
Борьба с болезнью
Нужно чаще, что называется «выходить в поля». Люди, которые принимают решения, не видят реальной картины и проблем ВИЧ-инфицированных. На мой взгляд, проблема ещё и в непонимании процессов и мотивации. Вот недавно была акция с поездом (Минздрав совместно с РЖД отправили из Владивостока в Петербург специально оборудованный вагон, где можно бесплатно провериться на ВИЧ - прим. ред.), но по факту же абсурд, это не даст реальной выборки. Нужно просто работать в регионах, потому что их это больше касается. И делать это не через административный ресурс, а находить активистов, которым эта проблема не безразлична, и наделять их какими-то небольшими полномочиями.
ВИЧ в Петербурге
На мой взгляд, здесь очень лояльно настроены. К примеру, сейчас больные могут вставать на первый приём и получать лекарства без регистрации. Что важно, лекарства назначают всем, у кого есть показания. Но такое не везде, к примеру, в Ленобласти без регистрации тебя не примут. А в московском Городском центре СПИДа многих не ставят на учёт, только после заявления из департамента здравоохранения, а это месяц без лекарств. Так что вот тут проблемы, что ВИЧ-инфицированные очень привязаны к региону. И есть даже закон, что если человек переезжает в другой регион, то финансирование тоже переводят туда.
В Питере очень здорово с поддержкой, самый яркий пример - здесь есть такие общественные аптечки. Это по факту просто лекарства, которые остаются у людей, они об этом сообщают и их могут передать нуждающимся. Отсюда даже в регионы могут отправить лекарства. И вот эта социальная помощь - это очень здорово. Ещё очень развито комьюнити, постоянно устраиваются встречи, тестирования, работают группы поддержки. Одно из таких мест - низкопороговый центр «ГИГИЕЯ», там помогают всем, в том числе парам, где один партнёр - положительный, а второй отрицательный. Там и анонимные наркоманы по ночам собираются, и представители ЛГБТ.
Вакцина от ВИЧ
Нужно понимать, что работа над лечением вируса, безусловно, идёт. За границей, конечно, более быстрыми темпами. И уже сейчас есть очень сильные препараты, которые не излечивают, но дают очень сильный эффект и заменяют целый комплекс таблеток. К примеру, в больнице Боткина тестируют инъекционный препарат, который достаточно вкалывать один раз в месяц. То есть работа по минимизации последствий идёт очень серьёзная, но о полном решении проблемы говорить ещё рано.
ВИЧ-диссидентство
На мой взгляд, такие люди появляются от незнания. Зачастую это люди, у которых выявляют вирус, они идут в интернет, там читают всякие статьи, лечатся чем попало, и вот мы получаем ВИЧ-диссидентов. Они никак нам не мешают, они не очень активны.
Мифы
Конечно, через объятия и рукопожатия ВИЧ не передаётся. В слюне, к примеру, содержится очень маленькая концентрация вируса. Основные способы распространения - это половой контакт, инъекции.
А что касается того, что ВИЧ якобы болеют только геи и наркоманы, так было. Но ситуация изменилась, сейчас им болеют много гетеросексуальных людей, которые заразились после каких-то своих опытов. Но тут сложно сказать объективно, потому тема очень закрыта и не все спешат вставать на официальный учёт.
По итогам 2016 года в России было выявлено 103,5 тысячи новых случаев заболеваний ВИЧ. Всего в стране проживает больше 1,1 миллиона человек с вирусом иммунодефицита. Городами-лидерами по количеству инфицированных людей считаются Кемерово, Новосибирск, Иркутск и Екатеринбург.
