История семилетнего мальчика с сахарным диабетом из Петербурга, которую осенью рассматривал Куйбышевский районный суд, получила продолжение. Несмотря на вынесенное решение, медицинское устройство для введения инсулина ребёнок от комздрава так и не получил. Теперь в ситуации разбирается Следственный комитет.
Речь идёт об инъекционном порте — небольшом устройстве, которое крепится к коже и позволяет безболезненно вводить инсулин в течение нескольких дней. Осенью инстанция обязала комитет по здравоохранению Петербурга обеспечить им юного горожанина по медицинским показаниям. Однако, как сообщил «Форпосту» отец мальчика Александр, с момента вынесения решения ведомство так и не выдало семье медицинское изделие.
«Цена ошибки — кома»
У сына Александра диагностирован сахарный диабет первого типа. Это заболевание требует постоянного контроля уровня сахара в крови и многократных инъекций инсулина в течение суток. По словам петербуржца, диабет у детей особенно опасен: ребёнок не может самостоятельно оценить своё состояние, рассчитать дозу препарата или вовремя заметить резкое падение сахара. Ситуацию осложняют гормональные скачки — дозы, которые подходили вчера, сегодня могут стать опасными.
«Сахар может падать со скоростью две-три единицы за пять минут. Цена ошибки — кома. Это повреждение мозга, а в худшем случае — смерть. Фактически всё лежит на родителях, круглосуточно», — рассказал Александр.
Стандартные способы введения инсулина — с помощью шприца или помпы — мальчику не подходят, поскольку у ребёнка сформировалась выраженная иглобоязнь, что подтверждено заключениями трёх клинических психологов из разных медицинских организаций города. Каждая инъекция вызывает у несовершеннолетнего панику, крики и слёзы. На этом фоне уровень сахара резко повышается, что само по себе опасно. Именно поэтому семья с 2023 года начала использовать инъекционный порт.
Инсулиновая помпа, которую часто предлагают как альтернативу, по словам отца, тоже не подходит — это электронное устройство с резервуаром и инфузионным набором, требующее постоянного контроля. Ребёнок семи лет не может самостоятельно управлять им, тем более в школе, подчеркнул родитель.
«Он ходит в школьный бассейн. Чтобы войти в воду или принять душ, помпу нужно снять, поставить заглушки, потом снова подключить и, возможно, перенастроить. Семилетний ребёнок этого не сделает. У учителя — 30 детей. Жена не всегда может быть рядом, у нас двое детей, они учатся в разные смены. Получается, либо второй ребёнок остаётся без присмотра, либо бассейн отменяется», — объясняет Александр.
200 тысяч рублей за два года
Инъекционный порт используется один раз в три дня. Упаковка из десяти штук стоит 9 100 рублей — около 910 рублей за единицу. За два года семья потратила на такие устройства порядка 200 тысяч рублей. Александр рассказал, что обращался с просьбой о помощи в различные инстанции: комитет по здравоохранению, прокуратуру Выборгского района, Росздравнадзор, к уполномоченным по правам ребёнка в Петербурге и России Анне Митяниной и Марии Львовой-Беловой, однако это не дало результатов. Основной аргумент чиновников сводится к одному — устройство «не входит в стандарт».
Отдельно отец указал на ситуацию с врачебными комиссиями, на которые, по его словам, «давит комитет». Всего их было пять, и одна из комиссий всё же рекомендовала использование инъекционного порта — именно с этим решением Александр пошёл в Куйбышевский райсуд. Однако, как утверждает петербуржец, в феврале без его ведома была созвана другая комиссия, которая отменила предыдущее назначение.
Позиция комитета по здравоохранению
В комитете по здравоохранению «Форпосту» подтвердили: Куйбышевский районный суд удовлетворил иск Александра и обязал ведомство обеспечить ребёнка инъекционным портом i-Port Advance. Однако решение суда пока не вступило в законную силу — подана апелляционная жалоба.
В ведомстве подчеркнули, что медицинская помощь оказывается в соответствии с порядками и стандартами, утверждёнными Минздравом РФ. Инъекционный порт в эти стандарты и клинические рекомендации не входит.
Закон допускает назначение таких изделий по решению врачебной комиссии — при наличии медицинских показаний. Однако ранее принятая комиссия была отменена после прокурорской проверки, которая выявила нарушения процедуры её проведения. Именно это стало основанием для апелляции комздрава. Также в ведомстве сообщили, что в Петербурге сейчас нет детей, получающих инъекционные порты за государственный счёт.
Мнение юриста
Юрист Сергей Пирогов подтвердил «Форпосту», что если устройство, необходимое ребёнку, не включено в специальный перечень, то оснований для его предоставления нет. Исключение — решение медицинской комиссии, но оно было отменено. При этом о принятии соответствующего решения необходимо уведомить родителей, но их участие в самой процедуре не обязательно. Эксперт отметил, что если ребёнку устройство действительно необходимо, то должна была быть проведена новая, повторная комиссия.
«В целом сейчас все действуют по формальному признаку: ребёнок страдает, комитет говорит: “нет, без решения не можем, да, есть решение суда, но раз оно обжаловано, то по закону в законную силу не вступило, когда вступит, тогда будем исполнять”. Классическая чиновничья история», — подытожил Пирогов.
На ситуацию уже обратил внимание Следственный комитет — после жалобы петербуржца председатель СК России Александр Бастрыкин поручил возбудить уголовное дело о ненадлежащем медицинском обеспечении ребёнка-инвалида. В ведомстве указали, что, несмотря на судебное решение и многочисленные обращения отца в различные инстанции, медицинское изделие мальчику так и не было предоставлено. Ход расследования поставлен на контроль в центральном аппарате СК. При этом на вопрос «Форпоста» о проверке СК в комитете по здравоохранению ответить не смогли.
«Вопрос не к нам», — заявили в комздраве.
«Речь не о комфорте»
Сам Александр подчеркнул, что для его семьи инъекционный порт — это не вопрос удобства или выбора «более дорогого варианта», а право его ребёнка.
«Диабет — социально значимое и опасное заболевание. Охрана здоровья детей — приоритет по федеральному закону. Пациент имеет право на гуманную медицину и обезболивание», — подытожил он.
В объединённой пресс-службе судов Петербурга «Форпосту» подтвердили данные об апелляции комздрава, ведётся процессуальная работа для передачи дела в вышестоящую инстанцию — Санкт-Петербургский городской суд.